3 años después descubro que el día anterior había sido el cumple de la que ahora es alguien muy importante y en ese momento ni lo sabía!
Llevaba...4 meses en mi nuevo trabajo y ya habíamos ido a alguna excursión al teatro, a la granja, cosas "ligths" que os sorprendería el efecto que produce en los niños que tienen Diabetes, poco a poco íbamos saliendo del paso con la ayuda y apoyo incondicional de los papas respondiendo sieempre a todos mis millones de dudas y preguntas y con protocolos específicos para cada excursión.
Las "reuniones" antes de subirnos al autobús eran muy graciosas, siempre con la frase delante "perdón por soltarte el royo" a lo que yo pensaba: por dios no paréis de decirme cosas. Una de las primeras cosas que aprendí en este trabajo es que cada minuto de conversación con uno de los papás equivalía a media vida de experiencia. No hay libros que expliquen tantas cosas, hay cosas que sólo se aprenden cuando lo tocas, que sólo se sienten cuando las vives y que sólo las entiendes cuando las haces, asumiendo la responsabilidad de hacerlo.
A propósito del Galatzó
La noche anterior apenas dormí
.
Había llegado el día! A las 9:00 salíamos rumbo a la Reserva Puig de
Galatzó, ésta vez acompañando a mis dos grandes peques que tenían
entonces 7 y 8 años. Llegar al cole a las 8:45h para coger el Glucagón fresquito de la nevera (2, uno para cada uno) con su funda y gel congelado para mantener el frío ya que si todo iba bien el fin es que volvieran a su nevera en el mismo estado a las 2 de la tarde.
Localizar a los niños en la clase emocionados, con las mochilas (gigantes y pesadas, unas más que otras...) colgadas a la espalda y la gorra bien puesta (a las 9:05 ya se la quitaban), después a los profes para organizar hora de salida del autobús (deben llegar todos, pasar lista, revisar mochilas, ir al baño y hacer la fila....hacer la fila a veces cuesta 15 minutos). Nos vemos en la puerta del autobús y empezaba mi día:
- Localizar a las dos mamis que me esperaban para instrucciones y para incidencias del desayuno: control, dosis de insulina que habían restado por empezar la actividad física más temprano de lo habitual.
- Instrucciones para la mañana, protocolo específico para ese día.
- Qué llevan las mochilas? Depende...
Cada uno según lo que pueda necesitar:Mochila A: Glucómetro, tiras, lancetas, gasas, 1 zumo con azúcar (200ml- 2 raciones), 1 sin azúcar (200ml - 1 ración), 5 galletas de media ración, cada una, bocadillo para merendar, botella de agua. Ya? no! En el bolsillo de fuera hay glucómetro, tiras y agujas de repuesto y 4 glucosport (glucosa líquida que contiene 5g de HC) y unas tijeras para que lo puedas abrir bien ;). Abajo del todo he metido un neceser con todo lo necesario para cambiar el catéter de la bomba, que seguro que no hará falta pero mejor llevarlo.
Mochila B: Glucómetro, tiras, lancetas, gasas, agujas, bolígrafo de insulina rápida de medias unidades (de 0.5UI en 0.5UI), 3 zumos con azúcar, 4 galletas de 1 ración cada una, bocadillo y batido hiperproteico para merendar y la botella de agua. Y en el bolso de fuera? jaja! tiras y agujas de repuesto, también el bolígrafo de unidades enteras por si el de media no funciona bien.
¿Exagerado? Benditos repuestos!!! Maldito Murphy!! Ten en cuenta que SIEMPRE necesitarás aquello que no lleves o te olvides.
¿Tanto zumo? Ha habido excursiones en las que hemos vuelto con la mochila pelada, y no sólo una ni dos. Salir de la rutina al menos con niños de esas edades es lo que tiene...sorpresa!
¿Por qué tanto despliegue para la tercera excursión con ellos? Aunque yo confiaba en la tecnología...probablemente no tendríamos cobertura en toda la mañana. Eso implicaba, que por primera vez me enfrentaría sola a cada una de las decisiones que conlleva cada control, sin un ok, sin dudas pues no habría respuesta, aunque estuvieran a 20 o a 500, ellos y yo, pero todo iba a ir bien!
09:15h: besos y fotos de los papas en la puerta y con ganas nos subimos al autobús y nos vamos, super lejos les habían dicho!! 2 cursos...unos 50 niños de 7-8 años gritando cantando peleando bromeando, pero sobretodo gritando mucho! Cuando hay excursión y salen del colegio gritan, siempre. Es como una ley no escrita, si sales gritas. Pero te acostumbras y entre gritos escuchas comentarios y te ríes, otras les regañas y todos miramos el cielo pues a medida que empezamos a subir la montaña cae una lluvia fina y hay un poco de niebla.
09:40h: adiós a la cobertura. No sólo no habría en la excursión, sino que la había perdido totalmente antes de llegar. Los profes comprueban los teléfonos y nadie tiene servicio más que al 112 por supuesto, cosa que ni nos planteábamos utilizar claro.
09:50h: diez minutos antes de llegar, entre gritos y canciones escucho mi nombre varias veces y cuando me quitaba el cinturón de seguridad antes de preguntar ya veía cómo uno de mis pequeños excursionistas vomitaba todo el desayuno gracias a las curvas para llegar a nuestro destino. Cuando todos me llaman en el autobús es porque pasa algo, NUNCA me han mentido
.Cuando digo todos son todos, siempre empieza uno y cuando los demás saben lo que pasa avisan para que alguien pueda ayudarles. Son más conscientes que muchos adultos de los peligros de esta patología, y saben mucho mejor que nadie que sus amigos pueden hacer una vida totalmente normal, pero necesitan que les echen un cable.
Pues nada, entras en parada respiratoria...y empiezas a pensar y hacer cálculos. Control de seguridad lo primero en pleno viaje de pie y con curvas, divertido en realidad si te gusta tu trabajo, aunque en el momento sudando gotas de sangre
.
130 mg/dL, respiras antes de morir, tienes margen. Lo tranquilizas, nos
vamos para adelante y por mi experiencia en mareos en el autobús 4 trucos
y conseguimos llegar arriba, eso sí...el mal cuerpo no se lo quita
nadie. Nos bajamos y por un momento borras de tu mente lo que ha pasado, partimos de cero pues ahora empieza la actividad física (excursión caminando con parada a merendar y vuelta al inicio). Mientras les reciben y explican normas básicas que duran poco tiempo en su memoria, control de nuevo y 103, uy
ha bajado en 10 minutos y empezaremos a caminar, además ha
vomitado...venga un zumo sin azúcar y que se lo vaya bebiendo mientras
empezamos viendo la reserva y a lo mejor se encontrará mejor. Espero que
aguante y no baje más...Y el segundo excursionista que sí que ha soportado las curvas, a 145mg/dL se toma medio zumo para empezar la aventura (con 8 años, una de sus primeras grandes aventuras). Recolocamos todas las mochilas y empezamos. Y yo pienso: venga vamos, estarán bien!
Aquí nos contagiamos de nuestra fiebre osezna
Esas caras de emoción y algún que otro comentario y mirada cómplice te derriten y empiezas a relajarte y disfrutar con ellos.
Mientras corren y juegan por el camino, yo voy mirando el reloj y debatiendo conmigo misma si la decisión tomada en el control anterior sería suficiente o no, lo mejor? lo de siempre, acercarte y preguntar: estáis bien? lo gracioso es que se paran y analizan como si mentalmente supieran el nivel de azúcar que tienen, muchas veces al estar jugando y corriendo no se dan cuenta de si están bajos o no. Sii estamos genial!
Bueno, igualmente tú que has vomitado...vamos a ver cómo vas venga y nos quedamos tranquilos (yo más que él claro, pero el que se lleva el pinchazo para mi tranquilidad es él) a si que cuando hacíamos un control extra siempre era porque había muchas posibilidades de tener que darle algo o corregirle en caso de hiperglucemias. 5..4..3...2...1...(eternos 5 segundos muchas veces)....y 106 mg/dL....huumm han pasado 45 minutos y está igual, pero vamos bien! Son las 10:45 y aun quedan 45 minutos de camino para llegar al sitio donde vamos a merendar (en Mallorca, a la comida entre el desayuno y la comida principal se le dice merendar, igual que por la tarde sí). Le doy 50 ml de zumo con azúcar y seguimos!
Pero espera....si el ejercicio ha hecho que uno esté exactamente igual....mmmm a ver ven no vayamos a tener sorpresa...125 mg/dL...pues si, con medio zumo con azúcar ha bajado, pues otros 50 ml de zumo para ti. Y ahora si, todos seguros seguimos el resto del camino!!
*A todo esto, caminas con 50 niños que se tropiezan, se cansan, vienen "medio malos" a la excursión, hacen alguna que otra maldad, y luego están los que van por delante de los monitores y los que se quedan detrás. Mucha gente se cree que las excursiones son un paseo y salir del cole la mejor excusa para no trabajar*
El hecho de salir del centro educativo, a cualquier sitio por fácil y entretenido que parezca, supone un ejercicio de responsabilidad que no estaría pagado ni por un club de fútbol. Cruzar una carretera con 50 niños a la vez, caminar por montañas, ir a la piscina o a la playa, subir y bajar del autobús y que no se queden en la carretera...debes ir con un millón de ojos para que no le pase nada a nadie, y a veces son 10 ojos para 100 piernas o lo que es igual, 5 profesores para 50 niños.
Y llegamos al área para merendar! A las 11:30h. Elegir banco junto a tus amigos es lo principal, algunos con los bocadillos ya en la boca con un hambre voraz (todos tenemos mucha hambre) pero concretamente dos de ellos primero deben lavarse las manos por todo lo que han tocado por el camino, se sientan localizados y respaldados por "su grupo" que mira impacientes el resultado de los dos glucómetros, 150 y 110 y todos aplauden! saben que los dos están bien! Ni altos, ni bajos.
Dosis de insulina, diferente claro para cada uno, con reajuste porque el ejercicio ha hecho más de lo que esperábamos (todo esto con menos insulina rápida ya desde el desayuno en casa y haciendo controles extra). Y comer a toda mecha para salir corriendo al parque gigante con toboganes y castillo en el que podrían jugar media hora.
Yo en ese momento me comía medio bocadillo de un puñetazo y me iba cerca para verles disfrutar, evitando también algún que otro incidente o peleílla, o curando alguna que otra raspada con gasas que salían de todos los bolsillos de mi mochila. Todos estos juegos con la insulina fresquita recién puesta y en pleno efecto, pero si dicen que están bien...aquí si que sí, con la insulina activa notan mucho más las hipoglucemias.
Por suerte o desgracia, cuando íbamos a volver empezó a llover un poquito más fuerte por lo que el guía decidió acortar por un atajo para llegar antes a si que esperé al control de las 2 horas después de la merienda, que además coincidiría con el momento de volver al colegio.
El momento de sentarte en el autobús cuando vuelves de una excursión así es como darte un baño de burbujas con sales perfumadas y música relajante, aunque haya gritos...sólo escuchas música....están a 125 y 130, una galleta para cada uno y a disfrutar de la vuelta, esta vez sin mareos!
Y cuando por fin bajamos del autobús corren a sus madres/padres y lo primero que escucho es, nos lo hemos pasado genial! había un oso!!
Igual lo hemos hecho mal todo este tiempo, pero hemos disfrutado de todas y cada una de las actividades de la misma forma que el resto de compañeros, intentando siempre el mejor control glucémico posible, y siempre con dosis de insulina para evitar hipoglucemias, pero JAMÁS con dosis de insulina para que estén altos y no les pueda pasar nada aunque no se miren, así claro que es fácil!
Como siempre y debe ser, hay miles de opiniones sobre la necesidad de ir con ellos a las excursiones o de estar con ellos en el centro escolar, igual es por mi nivel de empatía hacia un niño de 7 años que debe pincharse cada dos horas y apenas entiende por qué el sí y los demás no, o la empatía del que tiene 8 y ha luchado por su vida más que muchas personas de 80 años, y empezó su vida escolar y social normal casi con 7 años.
Para mi verles sonreír no tiene precio, por eso nunca me he planteado no acompañarles a una excursión si de mi dependía en parte esa sonrisa. Ni por una hora de sueldo, ni por 24 horas de guardia.
Ahora después de 3 años y medio y tanto camino que hemos recorrido juntos las cosas han cambiado. Esta semana se repite la misma excursión que tan buenos recuerdos me trae cuando miro las fotos y pienso en lo que han crecido!! Pero además de intranquilidad me recorre otro sentimiento.... me siento muy orgullosa de ellos y de los pasos obligados que han tenido que dar, están demostrando con creces que todo el camino no ha sido en balde y que todo lo que hemos cocido allí dentro entre nosotros ha dado sus frutos!!
Pronto empezaré a tocar el tema de la bomba de insulina ya que cada vez se extiende más su uso, y aunque en su mayoría sean niños los que la llevan hoy en día, en un futuro no muy lejano estos niños serán pacientes adultos enfermos crónicos con un dispositivo que todos deberíamos al menos conocer!
Un saludo y nos vemos pronto..ahora unos días en Asturias, mi tierra con un poco de lluvia y alboroto para volver a encontrar el sentido de todo!! Feliz fin de semana que ya llega!!
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