Parece ser que, desde la incorporación del sistema de
infusión continua de insulina por vía subcutánea en el tratamiento de la
diabetes tipo 1, ésta se ha subdividido en dos ramas: las personas con diabetes
tipo 1 con bomba de insulina y las tipo 1 con bolígrafo de insulina.
Aunque la bomba de insulina no es un tratamiento nuevo para
la diabetes, en los últimos años ha aumentado notablemente el número de
personas que la utilizan para el manejo de su patología. Éstas circunstancias
han provocado muchos cambios en las necesidades de atención, formación e
información tanto de las personas que la utilizan y su entorno (en el caso de
niños) como del personal sanitario, por no decir que debería ser un
conocimiento general en la población para que éstas personas puedan adaptar su
situación al entorno en el que viven con total normalidad, cosa que tristemente
aún no ha pasado pero no por eso dejaremos de insistir.
Mi primera duda es: ¿estamos los sanitarios preparados para
realizar esta formación? ¿Y para manejarla en su uso diario?
*Con sanitarios me refiero a toda persona que por su cargo profesional puede, legalmente, utilizar este dispositivo invasivo y realizar la formación para su uso.
Rotundamente NO.
No sólo con los conocimientos aportados durante los años de
estudio y prácticas en la Universidad.
No por hacer cientos de cursos sobre diabetes para los
famosos puntos de las bolsas que, mayoritariamente están enfocados al manejo del
paciente con diabetes tipo 2 o gestacional y que en escasas ocasiones son
presenciales.
No leyendo ninguna guía, informe, protocolo o manual de instrucciones.
No practicando al aire.
Esto necesita y MERECE mucho más.
Yo ya había realizado todas estas cosas cuando toqué por
primera vez una bomba de insulina conectada al cuerpo de un niño de 7 años y en
pleno funcionamiento. Y he de decir que odio que se llame bomba pero cuando la
coges por primera vez creo que la sensación debe ser parecida a elegir si
cortar el cable rojo o el azul. Al menos así debería de ser pues su mal uso
puede desencadenar las mismas consecuencias que la que su nombre indica y no
porque vaya a explotar como muchos creen…sumamente vergonzoso:
Desde que estoy implicada en el mundo de la diabetes como
enfermera (si si implicada, has leído bien, en cuerpo y alma como me dicen con
muy buenas intenciones quienes me quieren) he escuchado y atendido infinitas
dudas de otros compañeros de profesión sanitaria, profesores y demás personal
presente de diversas escuelas (no sólo en una), padres y familiares de niños
con y sin diabetes, de los propios niños con y sin diabetes también (su enorme
curiosidad hacía que este trabajo fuera mucho más reconfortante aún) y de mi
propia familia y amigos que siempre se han interesado por mi trabajo y la
“salud”/evolución de mis peques a los que, quien me conoce bien saben que adoro
por encima de muchas cosas, ellos me lo han enseñado todo día a día y todo no
siempre es teoría o pinchazos. Todo sólo lo sabemos nosotros pues somos una piña, la más dulce del mundo 👬👬💁💖
Quizás, aunque yo no quisiera, era el momento de parar y
analizar la información recogida durante estos años para poder reflexionar y
decidir por dónde continuar.
Tengo muy presente uno de esos consejos que no se piden pero se dan: "Deberías ser fiel a lo que te
gusta" a la que seguidamente mi mente leona unió: y no dejes de luchar para
conseguirlo! Y aquí me mantengo no sé si por mucho o poco tiempo, me da igual
el fin no es ese.
Fin = Objetivo. Al final me saldrá un proyecto del blog.
Y después de darle un par de vueltas comencé con el blog
llevada por la desbordante impotencia de escuchar, ver y leer muchísimas
informaciones erróneas que hemos y a día de hoy seguimos recibiendo sobre la
diabetes y todos sus subtipos (tipo1, tipo 2, gestacional, tipo Lada y tipo
Mody).
Pero hay un sentimiento más que me ronda, MIEDO. Tengo miedo
de las consecuencias que puedan desencadenar estas informaciones erróneas, y
más miedo me da pensar de dónde salen estos errores en muchísimas ocasiones.
Es igual que empezar
la casa por el tejado, no puedes empezar por una bomba de insulina sin antes
tener claro qué es la diabetes tipo 1.
Esto suena lógico al menos en mi cabeza pero la realidad es
muy distinta. La lógica se nace no se hace, igual que la empatía y la humildad
y sin al menos un mínimo de cada una de ellas yo me plantearía mi profesión.
Algunas de las cosas que más me han llamado la atención últimamente
son:
- Los niños que se pinchan insulina con bolígrafo se miran el azúcar 4 o 5 veces al día. Pero los que llevan bomba de insulina se tienen que mirar muchas más veces.
- Los controles postprandiales (2 horas después de comer) apenas se hacen en niños que no llevan bomba de insulina.
- El tratamiento con bomba de insulina mejora el control de la diabetes.
- No ha pasado nada.
Es de informaciones como éstas de donde deduzco que debe
existir una división dentro de la diabetes tipo 1 que aún no hemos tenido el
placer de leer en publicaciones o estudios.
Aunque ya he comentado esto en otra entrada volveremos a
repasarlo ahora un poco más rápido:
https://diabetesenlaescuela.blogspot.com.es/2016/10/por-que-te-pinchas-duele.html1 control en ayunas + 5 controles antes de cada comida principal OBLIGATORIA + control dos horas después de cada comida, las mismas 5 (adaptados según necesidades INDIVIDUALES de cada uno) + mínimo un control durante la madrugada = 12 controles diarios que se ven aumentados o disminuidos según la necesidad del momento de cada persona y cada día de su vida.
Pongamos que muchos controles postprandiales no se
hacen, 4 por ejemplo… 12 – 4= 8
controles DIARIOS MÍNIMO, con bomba y sin ella.
Mínimo, porque cuando hacen ejercicio se realizan un control
extra, cuando se sienten bajos se hacen 2 extra, el de comprobar glucemia y el
siguiente para comprobar remontada, si tienes suerte de subir a los 15minutos y
no tener que seguir repitiendo controles cada 10-15 minutos.
4 o 5 controles se hacen desde que se levantan hasta que se
sientan a medio día a comer en su casa.
¿Por qué con bomba sí y sin ella no? Os lo explico con un
ejemplo real de un día normal:
Con bolígrafo de insulina:
HORARIO GLUCEMIA ACTUACIÓN
|
||
10:30H
|
248 mg/dL
|
Esperar al siguiente control
|
11:30H
|
162 mg/dL
|
1 UI de insulina por 3rac de merienda
|
13:30H
|
290 mg/dL
|
Esperar a la dosis de insulina de la comida
|
14:20H
|
240 mg/dL
|
4 UI para 6 rac de comida
|
Con bomba de insulina:
HORARIO GLUCEMIA ACTUACIÓN
|
||
10:30H
|
248 mg/dL
|
Corrección de glucemia con insulina (0.3 UI)
|
11:30H
|
162 mg/dL
|
2.8UI de insulina por 3 rac de merienda
|
13:30H
|
110 mg/dL
|
Media ración de hidrato lento (1 galleta)
|
14:20H
|
98 mg/dL
|
2.5 UI para 5 rac de comida
|
Si ya sabes, porque se repite a diario, que el control de
las 10:30h va a ser alto y no vas a tener que tomar ninguna decisión hasta las
11:30h que vas a comer no importa que te mires. Lo mismo ocurre en el control
de las 13:30 y 14:20 antes de comer, si ya sabes que vas a estar alto para qué
pincharse no? Total, no pasa nada.
Me saca completamente de mis casillas este razonamiento para
reducir los controles de glucemia y a su vez porque van de la mano, las
necesidades de atención de los niños con diabetes tipo 1 ya que, a más
controles mayor necesidad, si se miran menos…no pasa nada, eso sí, siempre que
la glucemia no sea inferior a 70 mg/dL (espero que no quieran también bajar los
márgenes de hipoglucemia para así tener menos) que entonces ya dando igual la
hora que sea y pase lo que pase hay que seguir a rajatabla la regla de los 15
para que no pase nada (no se desmayen imagino), y si luego están a 300 mg/dL
pues ya está, ha pasado el susto…y no ha pasado nada!.
Y luego ya es cuando el resto del mundo está preparado para
hacerse cargo de estas personas, bebés, niños pequeños y pre adolescentes, que
en cuanto son capaces de pincharse solos la dosis de insulina que pone el papel
que ha escrito su mamá a primera hora de la mañana intentando adivinar qué pasará
y si será suficiente, o saben cambiarse el catéter de la bomba de insulina
mejor que muchos adultos… enhorabuena!! Ya son autónomos!! Y no ha pasado nada.👏🏆
¿Seguro?
Yo no lo tengo tan claro después de muchísimo tiempo leyendo
y buscando información, agotada emocional y mentalmente de ver 300, 250 y 30
mg/dL que en nuestros glucómetros salen en naranja acompañados de un pitido (que
si tienes medio corazón, te llega al alma) en varios niños de diferentes
edades. Y luego echas un vistazo a su última analítica y aunque no entiendes
muchas cosas entre palabras y números, hay algo que todos entendemos en una
analítica del siglo XXI, los asteriscos al lado de un resultado* o los
numeritos directamente en color ROJO.
Luego ya se trata de cómo quieras interpretar lo que estás
viendo…puedes cerrar la historia y dejarlo para cuando vaya al médico en 6
meses, o apuntarte los valores alterados para buscar el motivo de por qué un
niño de 5 años tiene en rojo los valores de cosas que se llaman creatinina,
cloro, urato, fosfatasa alcalina, Hb1a, neutrófilos, eosinófilos, y
algo de pH venoso o exceso de bases, ni idea.
Pero no hace falta ir a la biblioteca de medicina. Con leer
y preguntar a quien sí lo sabe las complicaciones propias de la diabetes mellitus tipo 1 encuentras mucho
sentido a ciertos valores, algunos “sin importancia” y otros directamente
relacionados con la función renal, por ejemplo. Y un poquito más abajo te explican cómo una
situación de hiperglucemia prolongada provoca una situación de “estrés renal”
lo que provoca que comience a funcionar al 200% para poder filtrar el exceso de
glucosa y a producir orina en enormes cantidades como defensa para su
eliminación, y de aquí para arriba.
Y ya si el tema te interesa y buscas un poco más, encuentras
estudios que relacionan las variaciones bruscas de glucemia con edema cerebral en niños.
NO SE DEBE BAJAR LA GLUCEMIA MÁS DE 100 MG/DL/H, para no
aumentar aún más el riesgo de ICTUS.
¿Pasa o no pasa nada?
Al que no tiene diabetes no le pasa nada, totalmente de
acuerdo. Pero, y a los niños sobre los que decidimos los adultos? Les pasa o no
les pasa algo? Y lo que es aún más grave, ¿a quién le importa más allá de a sus
familiares directos si les pasa o no les pasa algo?
Mirar hacia otro lado no soluciona el problema, lo retrasa
en el tiempo y con ello se hace más grande y más grave. La diabetes no se cura,
y si no se trata bien no hace nada más que empeorar más rápidamente en el
tiempo y prolongar las complicaciones CRÓNICAS que desencadena su mal control.
Nosotros personalmente (y sí, hablo por los que conozco,
porque ya son muchos años para saber lo que pensamos todos) queremos niños
sanos bien controlados a pesar de tener que pincharse en el dedo cada dos horas
y suponer muchos problemas para diferentes entidades, desde luego para la
comodidad de muchos, no serán ellos los que sufrirán las consecuencias de un
mal control glucémico.
Por eso se realizan las controles postprandiales, para saber
exactamente que la dosis administrada ha sido suficiente para obtener un
glucemia que se encuentre en rangos normales después de haber comido (hay
muchas teorías, pero nosotros preferimos entre 100 y 150 mg/dL máximo), para
asegurarte de que no hace falta una ingesta extra de hidratos de carbono por ser la glucemia más baja de lo esperado, sobretodo si hay factores que puedan modificarla aun más (ejercicio, estrés, enfermedad...) y para poder corregir los errores desencadenados tanto de una dosis insuficiente o excesiva de insulina como de un exceso o defecto de raciones de hidratos de carbono en la comida por errores de cálculo por ejemplo.
Sí es verdad que el tratamiento con bomba de insulina ofrece la opción de administrar dosis mínimas de insulina para corregir hiperglucemias incluso ya a partir de 170 mg/dL con 0.1UI de insulina por ejemplo cosa imposible de realizar con el bolígrafo pues la dosis mínima que puede administrar son 0.5 UI de insulina. Es por éste motivo que los pacientes que utilizan como tratamiento el bolígrafo de insulina sólo se pueden corregir (dosis extra de insulina para bajar el azúcar a niveles deseados, al margen de cualquier comida y dosis principal de insulina) cuando la glucemia supera ya en ocasiones los 250 mg/dL.
El reto de conseguir buenas glucemias es aun más grande en pacientes que utilizan bolígrafo, pues su objetivo principal es que TODOS los controles después de cada comida se encuentren dentro de los valores normales, para así evitar una situación de hiperglucemia hasta el siguiente control en el que toque comer y administrar insulina. Ejemplo:
Control antes de desayuno: 130 mg/dL se administra insulina y come. Control 2 horas después del desayuno 238 mg/dL. No puede ponerse 0.5UI en el caso de los niños pues la cifra no es lo suficientemente elevada para esa cantidad de insulina y sólo estaríamos provocando una hipoglucemia por exceso de insulina. Esperas al siguiente control (no está tan alto dicen muchos) y te pones la insulina para la merienda de la mañana.
No entiendo la necesidad de provocar un pico hiperglucémico que encima tiende a mantenerse en el tiempo por la falta de insulina para realizar menos controles. Ni lo entiendo ni lo comparto.
De todas formas, dudo mucho que la mayoría de padres si tienen en su poder toda la información REAL de las consecuencias de la diabetes tipo 1 hagan caso de las muchas "lecciones" erróneas que se dan.
Mi implicación siempre ha estado movida y motivada por conseguir evitar en absolutamente todos los controles hiper o hlipoglucemias, me daba igual si por H o por B, el único fin de mi trabajo era un buen control glucémico en las personitas que dependían de mis decisiones. Su salud en mis manos.
Nuestro vínculo especial está a parte de todo esto. Somos mucho más que diabetes y política. 💘
Y yo no juego con la salud de nadie. Quien juega con fuego se quema, típica frase de madre cuando ya te pasas de graciosa y... a mí el fuego me da miedo!🔥
Muy feliz domingo de descanso, antes de volver mañana al trabajo, al colegio o al instituto! Y muy buena semana para todos!
Nosotros la empezamos más unidos que nunca y con fuerzas para lo que queda de año💪😊
