En numerosas ocasiones, tanto pacientes diagnosticados de cualquier tipo de diabetes y su entorno así como las personas que han compartido y/o conocido mi trabajo, me han realizado preguntas como: ¿Por qué unos usan un bolígrafo y otros una bomba de insulina? ¿Los niños con bomba de insulina tienen una diabetes más grave? Y, si se pinchan menos y “pueden comer más”, ¿por qué no todos la llevan? ¿Pero la tienen que llevar siempre? Y un sin fin más de cada cosa que se les ha pasado por la mente este tiempo.
Pues bien empezamos por la primera pregunta:
1. ¿Por qué hay
personas con Diabetes que se pinchan con un bolígrafo de insulina y otras que
llevan una bomba de insulina y no se pinchan?
Lo primero a responder ante esta pregunta es que las personas que llevan
una bomba de insulina se tienen que cambiar el sistema y catéter que conecta
con la bomba cada 3 días por lo que no se pinchan tantas veces, pero sí se
pinchan cada 3 días o cada cuanto sea preciso cambiar el catéter ya sea por
salida accidental, obstrucción, mala técnica al colocarlo, etc. Y qué decir de
los controles de glucemia que deberían ser prácticamente los mismos, pero lo
cierto es que los pacientes con “bomba” se realizan más controles al día, por
lo que se pinchan más veces en los dedos.
Lo segundo ya sería explicar que ambos dispositivos se utilizan únicamente
para la administración de insulina y que no todos los tipos de diabetes
precisan la insulina como tratamiento (muchos conoceréis personas que toman la
famosa “pastilla para el azúcar”, o que sólo tienen que hacer dieta y caminar
1hora al día).
Cada tipo de diabetes, del paciente y sus condiciones de salud en cada
momento de atención determinará el tratamiento a seguir (también hay personas
que además de ponerse insulina se toman la pastilla para el azúcar).
Después de estas aclaraciones importantes para desenredar un poco el
entuerto de “las diabetes y sus pastillas e insulinas” la respuesta más
adecuada sería que ambos son los tratamientos disponibles para la diabetes tipo
1 y que cada persona utiliza el que se adecua mejor a sus condiciones físicas,
psicológicas, personales y de su entorno, para siempre conseguir un mejor
estado de salud.
¿Y quién decide esto?
Pues el equipo de atención diabetológica (endocrinos, enfermería,
formadores) y los padres de los niños en edad pediátrica. A partir de aquí en
varias publicaciones he podido leer que:
-
Todos los niños diabéticos, independientemente de la
edad, deberían ser considerados posibles
candidatos al tratamiento mediante Infusión Subcutánea Continua de Insulina
(bomba de insulina o ICSI para abreviar, aunque podéis ponerle el nombre
personal que queráis pues formará parte de vuestra vida y la palabra bomba es
HORRIBLE y más en estos tiempos).
-
Tanto los padres como el propio niño si su edad lo permite,
deben tener unas expectativas realistas sobre este tipo de tratamiento. Recordad
que es un tratamiento, no sirve para comer y comer y ponerse insulina sin
control “porque no me pincho”.
-
Los padres y el niño deben estar motivados para este
nuevo tratamiento y demostrar “maestría” en el contado de hidratos de carbono
(raciones) pues la programación de la bomba está preparada para calcular la
insulina necesaria para las raciones de hidratos que van a comer.
Por tanto, no todos los niños y/o familias cumplen los requisitos para
afrontar este tipo de tratamiento lo que conlleva en ocasiones el descarte
automático de la terapia por falta de conocimientos y/o motivación sobre todo
por parte de las personas responsables del cuidado del menor.
Esto no quiere decir que nunca más se pueda optar a ello sino que, un
cambio en el planteamiento del cuidado de la enfermedad, mucho trabajo, ganas y
motivación sí cumpliría los requisitos necesarios para formalizar el cambio.
2. ¿Los niños que
llevan una bomba de insulina tienen una diabetes más grave?
Ésta es más rápida de responder: yo en mi corta experiencia, JAMÁS
he encontrado ningún documento que clasifique la diabetes según su nivel de
gravedad. Existen diferentes tipos de Diabetes, y luego están las
descompensaciones por un mal control y complicaciones derivadas de tantos años
de enfermedad crónica, pero no hay diabetes más grave y menos grave. Tampoco
hay niños con diabetes que han tenido una enfermera en la escuela por ser los
que tienen una diabetes más grave….un poquito de por favor 🙏.
3. Y,
si se pinchan menos y “pueden comer más”, ¿por qué no todos la llevan?
Pues porque, como todo en esta vida, tiene una serie de ventajas y desventajas que condicionan muchas veces la decisión en un primer momento, sobre todo cuando son los padres los que deciden por sus hijos y lo que será mejor para ellos o no… o por la escasa información recibida en ocasiones acerca de estas ventajas y desventajas y de su uso y manejo, que como expliqué en la anterior entrada, da pánico al principio, pero nada que no se pueda superar. Nada que nosotros no podamos superar, ni con el mundo en contra.
Las principales desventajas del uso de la bomba de insulina según la American Diabetes Association (ADA) son las siguientes:
- Puede causar aumento de peso.
Después de convivir muchos días de mi vida no sólo en horario escolar, también en mi vida personal con niños con diabetes tipo 1, esta primera desventaja puede ser discutible ya que no es el tratamiento con la bomba la que puede causar aumento de peso sino la posibilidad de realizar un número mayor de comidas (prácticamente cuando tienes hambre) y comer la cantidad de raciones de hidratos según el apetito del momento manteniendo siempre unos niveles de glucosa ideales pues la dosis de insulina que se administra sin la necesidad de un pinchazo está estrictamente relacionada con la cantidad de hidratos de carbono a comer. En resumen, contar y comer en lugar de comer y cantar 🎶 Pero si sigues una dieta adecuada no tienes por qué aumentar de peso.
Pues porque, como todo en esta vida, tiene una serie de ventajas y desventajas que condicionan muchas veces la decisión en un primer momento, sobre todo cuando son los padres los que deciden por sus hijos y lo que será mejor para ellos o no… o por la escasa información recibida en ocasiones acerca de estas ventajas y desventajas y de su uso y manejo, que como expliqué en la anterior entrada, da pánico al principio, pero nada que no se pueda superar. Nada que nosotros no podamos superar, ni con el mundo en contra.
Las principales desventajas del uso de la bomba de insulina según la American Diabetes Association (ADA) son las siguientes:
- Puede causar aumento de peso.
Después de convivir muchos días de mi vida no sólo en horario escolar, también en mi vida personal con niños con diabetes tipo 1, esta primera desventaja puede ser discutible ya que no es el tratamiento con la bomba la que puede causar aumento de peso sino la posibilidad de realizar un número mayor de comidas (prácticamente cuando tienes hambre) y comer la cantidad de raciones de hidratos según el apetito del momento manteniendo siempre unos niveles de glucosa ideales pues la dosis de insulina que se administra sin la necesidad de un pinchazo está estrictamente relacionada con la cantidad de hidratos de carbono a comer. En resumen, contar y comer en lugar de comer y cantar 🎶 Pero si sigues una dieta adecuada no tienes por qué aumentar de peso.
No engorda la bomba, engorda lo que comemos
Dicho esto personalmente me parece una gran ventaja poder comer sin necesidad de pinchar y no equivocarte con las dosis del bolígrafo si aumentas o disminuyes los hidratos por tener más o menos hambre y no tener que decirle a un niño muerto de hambre que debe esperar porque le falta una hora para la siguiente comida, aunque llore, que no suelen hacerlo pues su educación es excepcional.
Los pacientes con bolígrafo suelen tener pautadas unas raciones de hidratos fijas en cada comida y una dosis de insulina establecida según el valor de la glucemia antes de cada ingesta, por lo tanto si comen más o menos raciones deben hacer un cálculo aproximado y manejando como mínimo dosis de 0,5ui de insulina que a ciertas edades es capaz de cubrir 1 ración y media de hidratos, por lo que si quieren comer algo más te ves obligado a aumentar la cantidad según la insulina que quitas o añades. Ejemplo: si para comer tiene pautadas 6 raciones y 3ui de insulina si está entre 100 y 150 mg/dL y se encuentra a 124 mg/dL pero te dice mama tengo mucha hambre quiero más, no sirve con darle media ración pues si le añades 0,5UI de insulina será demasiada cantidad sólo para media ración más, solución: pues si sabes que para 0,5 UI necesita mínimo 1 ración pues le das 1, y si quiere 2 raciones tendrías que poner 0,5 más.
En total comería 8 raciones y le pondrías 4UI pero, ¿cuántos niños saben exactamente antes de empezar a comer si van a querer más o menos comida??
- Puede causar cetoacidosis diabética si se sale el catéter y no recibe insulina durante varias horas.
He aquí una de las desventajas que asustan si no te cuentan algún que otro ejemplo y la solución o forma de evitarlo. Cuando hay una desconexión del catéter o suspensión de la bomba por fallo hay que tener en cuenta una cosa principalmente: la insulina que va administrando la bomba continuamente hace que al menos mantenga su efecto durante las dos próximas horas, más o menos, por lo que con detectar la salida del catéter pronto y poner uno nuevo no tiene por qué alterar apenas el nivel de glucemia. Si la desconexión se prolonga durante más horas, o no se administra la insulina en alguna comida es similar (no comparable) a que se retrasen varias horas la administración de la insulina lenta o no ponerse la rápida por un descuido, o ponérsela mal por ejemplo.
Por otro lado, si acostumbras a llevar siempre en el coche con el que te desplaces un kit de emergencia para cambiar el catéter, y que el niño siempre que vaya a pasar varias horas fuera de casa también lleve uno. En su defecto siempre se puede utilizar el bolígrafo de insulina rápida para administrar un bolus y ganar tiempo hasta volver a conectar la bomba de insulina.
-
Puede ser caro.
Es un tratamiento muy caro tanto por el propio
dispositivo como el material (fungible) necesario para su uso diario (catéter,
pinchador, reservorios, etc.). En España es un tratamiento financiado por la
Seguridad Social pero en muchas comunidades nada fácil de conseguir y con
requisitos en ocasiones “peligrosos” pues uno de ellos es un mal control
glucémico prologando con el bolígrafo de insulina, o sea tener el azúcar por
las nubes y unas bajadas monumentales para que seas candidato…no me parece nada justo
tener que hacer sufrir un organismo de forma irreversible para optar a otra
forma de tratamiento que pueda mejorar su calidad de vida. Lo positivo es que
cada vez esta terapia se utiliza más y en mejores condiciones, pero falta
camino por recorrer y presupuestos que repartir.
- Puede ser fastidioso, ya que está conectado a la bomba la mayor parte del tiempo.
Para mí la primera desventaja pues llevar 23h45’ (15 minutos libres de ducha, si no haces ninguna otra actividad que requiera la desconexión que entonces ganas un poquito más de libertad) al día la bomba conectada a tu cuerpo y sujeta por un cinturón, pinza o en el bolsillo del pantalón es lo más agobiante del mundo tanto por llevarla, como por explicar qué es lo que llevas a diario si alguien te la pilla. Pero esto no lo puede explicar mejor quien la lleva, aunque las respuestas de los niños muchas veces te dejan con la boca abierta y la piel de gallina 💖.
- Puede requerir hospitalización o quizá un día completo en un centro ambulatorio para recibir capacitación.
La educación debería ser igual de intensiva para todos los pacientes y así poder manejar también con facilidad los cambios de raciones o de dosis con el bolígrafo. De todas formas los ingresos y la formación forma parte de la enfermedad, si quieres una bomba para tu hijo y mejorar su calidad de vida compensa 3 días de ingreso por una vida un poquito “más fácil”.
Entre las ventajas de usar una bomba de insulina en vez de inyecciones de insulina están:
- Puede ser fastidioso, ya que está conectado a la bomba la mayor parte del tiempo.
Para mí la primera desventaja pues llevar 23h45’ (15 minutos libres de ducha, si no haces ninguna otra actividad que requiera la desconexión que entonces ganas un poquito más de libertad) al día la bomba conectada a tu cuerpo y sujeta por un cinturón, pinza o en el bolsillo del pantalón es lo más agobiante del mundo tanto por llevarla, como por explicar qué es lo que llevas a diario si alguien te la pilla. Pero esto no lo puede explicar mejor quien la lleva, aunque las respuestas de los niños muchas veces te dejan con la boca abierta y la piel de gallina 💖.
- Puede requerir hospitalización o quizá un día completo en un centro ambulatorio para recibir capacitación.
La educación debería ser igual de intensiva para todos los pacientes y así poder manejar también con facilidad los cambios de raciones o de dosis con el bolígrafo. De todas formas los ingresos y la formación forma parte de la enfermedad, si quieres una bomba para tu hijo y mejorar su calidad de vida compensa 3 días de ingreso por una vida un poquito “más fácil”.
Entre las ventajas de usar una bomba de insulina en vez de inyecciones de insulina están:
- Si usa una bomba de insulina eliminas las inyecciones de insulina lenta cada 24h y rápida antes de cada comida (+/- 6 inyecciones al día) 💉
- Las bombas de insulina dispensan insulina con más exactitud que las inyecciones.
Como ya
he explicado las inyecciones con el bolígrafo permiten una dosis mínima de
0,5UI mientras que la bomba permite administrar 0,025 UI de insulina por hora.
-
Las bombas de insulina a menudo hacen que la A1C (la glicosilada o también
llamada la media que miran en la analítica) mejore.
Debido a la administración más exacta de
insulina y la posibilidad de corregir glucemias elevadas sin necesidad de
inyección y con dosis mínimas ajustadas a cada paciente.
- Si usa una bomba de insulina generalmente hay menos altibajos marcados en su nivel de glucosa en la sangre.
Este sistema permite introducir dosis
continuas de insulina en cada hora del día, pudiendo adaptar así los momentos
en los que se necesita más insulina (por la noche por ejemplo por la falta de
actividad y el fenómeno del alba) o menos insulina, en los momentos del día en
los que sabes que está más activo.
- Las bombas de insulina le permiten ser flexible con respecto al tipo de comida y la hora que come.
Más que
con el tipo de comida yo diría que con la cantidad de comida. En cuanto a los
horarios de comida es muy importante que sean regulares ya que las dosis de
insulina van ajustadas según tramos de horas y necesidades (cuando hable de la
bomba lo explicaré más a fondo) y si a las 13h comienza a entrar una dosis más
elevada de insulina necesita comer igualmente cada día a la misma hora.
- Si usa una bomba de insulina se reducen los episodios serios de nivel bajo de glucosa.
Entiendo que por el manejo más exacto de la
dosis de insulina, pero ante errores por exceso de insulina, mala absorción
digestiva, vómitos, purgar el sistema sin desconectar u otros fallos pueden
provocar hipoglucemias tan severas como en cualquier paciente tratado con bolígrafo.
- Si usa una bomba de insulina se eliminan los efectos imprevisibles de la insulina de acción intermedia o prolongada.
Cuando administras la insulina lenta con el bolígrafo, según
el tipo el efecto durará 12 horas (Levemir) o 24 horas (Lantus). En el momento
en el que introduces la insulina lenta “estás vendido” durante las próximas
horas si el niño se pone malo por ejemplo, cosa muy común en edades
pediátricas.
Ejemplo: Administras la Lantus a las 18:00 horas, hace los
deberes y lo que tenga que hacer, control insulina y cena, un ratito de tele y a
dormir. Y a las 2 de la mañana te llama diciendo que le duele la barriga y
empieza a vomitar.
Estás ante una pérdida de líquidos, entre ellos azúcar, una
intolerancia a la comida y líquidos por los vómitos, el malestar del niño, controles que
empiezan a descender y una insulina lenta puesta hace unas cuantas horas y en
pleno rendimiento, y que no hay manera de sacar del cuerpo, ya está dentro y se
quedará 24horas.
En caso de utilizar Lantus o Levemir lo mismo, intentar mantener la glucemia lo mejor posible, conseguir retener líquidos azucarados para reducir la cetona por los vómitos y en cuanto pueda comer hidratos mas lentos como pan y arroz, disminuir las dosis de rápida si las glucemias son justas y bajas.Si tienes una bomba de insulina puedes suspenderla y sabes que el efecto de la insulina remitirá en "pocas eternas horas" y mientras tanto intentar de cualquier forma (azúcar sublingual, zumo, suero azucarado y si tu médico por la experiencia te ha dado Ondasetrón o Primperán pues mejor para poder tolerar los hidratos cuanto antes para remontar la hipoglucemia).Si tienes una bomba de insulina puedes suspenderla y sabes que el efecto de la insulina remitirá en "pocas eternas horas" y mientras tanto intentar de cualquier forma (azúcar sublingual, zumo, suero azucarado y si tu médico por la experiencia te ha dado Ondasetrón o Primperán pues mejor para poder tolerar los hidratos cuanto antes para remontar la hipoglucemia).
En ambos casos si los vómitos no ceden o la cetona es demasiado elevada hay que acudir al servicio de urgencias.
- Las bombas de insulina permiten que haga ejercicio sin tener que comer una gran cantidad de carbohidratos.
Aquí considero que la cosa se complica pues,
en el caso de adultos sí que se puede intentar programar una rutina de
ejercicio físico para disminuir siempre a la misma hora la dosis basal de
insulina o tener una brillante memoria para recordar poner una basal temporal
dos horas antes de la actividad física. Pero cuando hablamos de niños la actividad
física suele ser impredecible, exceptuando las actividades extra escolares
programadas, pero un partido de fútbol surge en 2 segundos en el momento que
menos te lo esperas (y probablemente en el peor momento). Si las glucemias
suelen ser normales, la gran mayoría necesita un aporte extra de hidratos de
carbono para realizar actividad física, sea cual sea el tratamiento que
utilice 🍪🍎.
Alguna de las ventajas del uso del bolígrafo
de insulina son:
-
Fácil manejo
tanto para la inyección como para la carga de unidades y cambio de aguja.
-
Fácil transporte. Ocupa poco sitio y es ligero.
-
Pautas de insulina según glucemias. Conteo de Hidratos de Carbono “menos
exigente”.
Y
entre las desventajas podemos encontrar:
-
6 inyecciones mínimas al día (1 dosis o 2 de insulina lenta o basal y 5
dosis de insulina rápida, antes de cada comida).
-
Aparición de lipodistrofias: crecimientos anormales de grasa debajo de la
piel como consecuencia de las numerosas inyecciones o de una mala técnica de
administración. Suelen presentarse pequeños bultos debajo de la piel que se
observan en las zonas comunes de punción (brazos, abdomen, nalgas y muslos). Si
la insulina se administra en estos bultos no dolorosos producen una absorción
errática y como consecuencia un peor control glucémico y un aumento más rápido en
las necesidades diarias de insulina.
En muchas ocasiones nos volvemos locos buscando el porqué de muchas hiperglucemias aparentemente sin sentido, y pasamos por alto una posible mala absorción de la inyección de insulina, pero que no siempre sirve de excusa!😉
-
Las
dosis de insulina a administrar están más limitadas. En la actualidad existen bolígrafos de
insulina de medias unidades (0.5 UI) o de unidades enteras (1UI).
-
Se deshecha más insulina pues en cada inyección, que precisa un cambio
en la aguja, debe purgarse con al menos 2 UI de insulina o lo necesario para
asegurarse de que la insulina sale fácilmente antes de administrarla.
-
Las inyecciones de insulina lenta más
habituales en menores cubren entre 12 y 24 horas. Por lo tanto es muy importante seguir un
horario estricto a la hora de administrarla si no queremos que las próximas 2
horas estén en hiperglucemia por la falta de insulina lenta (que suele tardar
una 2 horas en comenzar su efecto).
Mi conclusión es que no importa el tratamiento
que se utilice, lo verdaderamente importante es el buen control glucémico, el
bienestar de la persona en todos sus sentidos, la libre elección del
tratamiento a seguir y que mejor haga sentir a cada uno para poder afrontar de
la mejor forma posible una carga diaria que no da lugar a descanso, demasiado
hacen ya como para no poder utilizar el tratamiento que mejor les haga sentir,
siempre utilizándolo de una forma responsable claro.
Y la decisión final de utilizar uno u otro es
única y exclusiva de cada familia junto con el niño en la edad que pueda
participar y totalmente personal e indiscutible, ningún padre/madre elegiría algo que no considere bueno para su hijo, espero!
Ya estamos en la cuenta atrás para las Navidades con sus miles de comidas fuera de casa y de nuestras manos, si cuentas en tu cena con alguna persona con diabetes y quieres hacerle la vida más fácil, ten en cuenta su opinión a la hora de elegir el menú y quedar para cenar, seguro que te lo pondrá muchísimo más fácil de lo que imaginas y podréis disfrutar una bonita noche sin ningún problema!
Y para los más peques...siempre se pueden comprar chupa chups sin azúcar y alguna que otra chuche que venden sobretodo en Alcampo sin azúcar también, así evitarás la cara de póker cuando saques todos tus postres azucarados y no pueda probar ninguno y tu detalle sea su mejor regalo esa noche ;)
Que seáis muy felices, hasta pronto!🙋😊
