domingo, 9 de septiembre de 2018

Vuelta al cole con diabetes ⏰📘💉🍏🍞


          Ya ha llegado septiembre y con él el fin de las vacaciones para algunos, el inicio para los que se reservan, los nervios de los pequeños por empezar el colegio, el estrés de algunos papás por volver a la rutina y preparar lo necesario para la vuelta y el miedo de otros tantos por la llegada del temido día….dejar la diabetes de su pequeñ@ en manos de uno o varios desconocidos, la mayoría de veces “vírgenes” en la enfermedad, insulina, agujas…entre las 8 y las 5 de la tarde, mientras están en el colegio. Ha llegado septiembre, la vuelta al cole y retomo mi blog después de reciclarme y empaparme este tiempo de nueva información mejor estructurada😌. Ahora soy Dt3 🙋😍

Cuando para muchos  el colegio supone un lugar familiar donde mantener a sus hijos seguros, cuidados y educándose/formándose para el futuro conociendo amigos y mientras pueden continuar con sus trabajos o actividades diarias, para otra parte muy grande y muy desconocida de la población supone el inicio de la incertidumbre, de las llamadas de teléfono en el momento menos oportuno, las charlas explicaciones y sustos, a veces discusiones e incluso discriminaciones o decisiones arriesgadas intentando pensar siempre en lo justo y menos peligroso para su hij@ y no siempre apoyados o bien respaldados.  En resumen: comienza la ANSIEDAD.
  
       Ansiedad:           1. f. Estado de agitación, inquietud o zozobra del ánimo.

            2. f. Med. Angustia que suele acompañar a muchas enfermedades, en particular a ciertas neurosis, y que no permite sosiego a los enfermos.

La diabetes es una enfermedad crónica que de por sí no permite un descanso desde su aparición lo que conlleva estados de ansiedad por conseguir el mejor control o por lo que pueda pasar. Si a esto le sumamos la incertidumbre de quién va a controlar a su hij@ durante las horas que pasa en la escuela, si esa persona sabrá tomar las decisiones adecuadas o si la vida del pequeño puede estar en peligro sólo contribuimos a aumentar el estado de ansiedad de los que llevan las riendas del cuidado hasta el “destete” produciendo además enfermedades como la depresión, abandono de trabajos para poder acudir al colegio (con el consiguiente cambio en la economía familiar), aislamiento social y finalmente abandono del tratamiento estricto que implica un buen control de la diabetes.

          Ya ha llegado septiembre y un año más lamento que mi página principal de Facebook se llene de dudas y temores de papás que ya preparan listas de las cosas necesarias para mantener la diabetes a raya unas cuantas horas lejos de ellos o que piden consejo sobre cómo explicar al nuevo tutor las necesidades de su hijo sabiendo que en el aula hay 20-25 niños más.

Pero no sólo llega septiembre para papás y niños, también lo hace para los profesores. Aquellos que dedicaron sus estudios a formarse para formarnos, para atender nuestras necesidades en la escuela, para pintarnos unas huellas en el camino y ayudarnos a seguir nuestros pasos. Preparan el inicio del curso, las actividades designadas por cada consejería de educación, las actividades extraescolares, diseñan los listados y planifican los horarios entre otras muchas cosas. En las primeras reuniones a veces llegan los primeros soplos, las primeras notificaciones….”este curso tengo un niñ@ con diabetes en mi clase, este año empezará en infantil un pequeño con diabetes”

         Y a algunos les invade el miedo a lo desconocido y después del miedo la ansiedad…

Aun a día de hoy en algunos centros educativos se responsabiliza en cierta manera al profesor del cuidado de la diabetes de sus alumnos, vigilando los controles de glucemia, manteniendo contacto telefónico con los papás o socorriendo una hipoglucemia y todo esto con la obligación de no abandonar nunca al resto de su clase ni desatender otras necesidades que puedan tener y siguiendo el ritmo educativo por supuesto.

En la mayoría de ocasiones son conocedores de la presencia de un Dt1 en su aula unos días antes o el mismo día que comienza el curso por lo que la formación se inicia a la vez que la práctica, muchas veces utilizando el ensayo-error pero sin saber realmente qué tienen entre manos. Se les instruye para lo básico: realizar un control, qué es una hipoglucemia y sus síntomas, cómo se administra un glucagón y qué es una hiperglucemia y qué necesita. Casi nada para una persona que puede ser sea la
primera vez en su vida que escucha la palabra glucómetro, glucagón o que piensa que la insulina se pincha cuando les baja el azúcar (muy tranquila te dejan sus dudas...😅). Otras veces tienes suerte y la conocen y además deciden implicarse y ayudar💖

Como enfermera que un buen lunes se encontró trabajando en un colegio (ese lunes se alargó 3 años y medio) he ido observando e intentando solventar las dudas más comunes que suelen surgir entre profes, ATE’S (ayudante técnico educativo) y papás, algunas de ellas son:

     ¿Cuándo se realizan los controles vuestros hijos?

Aquí el debate está abierto…podremos encontrar varias formas de controlar la diabetes en horario escolar. ¿Lo correcto? Desde mi punto de vista siempre será hacerlos como todos los días intentando hacer coincidir lo mejor posible los horarios con cambios de clase, educación física, patio, etc. Para tener un buen control glucémico es necesario mirarse antes de cada comida y 2 horas después para así poder corregir una hiperglucemia en caso necesario o una hipoglucemia. Esto supone empezar ya con un control entre la 1ª y 2ª clase, realizar otro antes del patio y el último sería antes de salir del colegio para así evitar hipoglucemias sorpresa en el trayecto a casa (y saber si la insulina de la comida realizada a media mañana es la adecuada). Todo esto depende de la estabilidad glucémica de cada peque, unos necesitan más y otros menos.

Con lo que nunca estaré de acuerdo es con hacer un único control antes del bocadillo para “facilitar las cosas”, ¿a quién? Aquí sólo hay un tema: una enfermedad que mal controlada tiene unas consecuencias y necesita esos controles para saber si lo conseguimos o no. Teniendo en cuenta que cada día es un día diferente y con todos los acontecimientos que hay en la escuela es muy arriesgado limitar los controles a 1 en toda la mañana (hasta las 14h mínimo). 

  El único perjudicado es el que tiene la enfermedad y NO los que deciden sobre él.
  
       ¿Qué tiene que conocer el profesor de mi hijo para cuidar de él?

Mucha información de golpe y a la vez que realizan su trabajo no es fácil de asimilar. Lo primero tiene que ponerle cara desde el primer día, presentarse como alumno-persona de confianza.

Una vez hechas las presentaciones es muy importante dejar claro que vuestro hijo tiene una enfermedad crónica pero se trata de un niño sano que puede y debe participar en todo como los demás con la diferencia de necesitar un aviso previo que permita tomar una decisión para enfrentarse a la actividad (hacerse un control para un juego deportivo, ponerse insulina extra si hay actividades con comida, contabilizar las raciones de hidratos...)

Programar cumpleaños por semanas/meses, notificar salidas con antelación o actividades que impliquen salir de la rutina diaria (jornadas escolares, fiesta de navidad o fin de curso) ayudan a programar protocolos específicos para que ese día puedan participar como los demás y su salud sufra lo menos posible.

             1- Dejar muy claras las cifras correctas en las que debe estar vuestro hijo para así poder actuar en caso de sufrir una hipoglucemia en el caso más urgente, y una hiperglucemia que deban comunicar o supervisar.

             2- Escribir un protocolo de actuación lo más orientativo posible (cuanto más corto mejor) en el que se expliquen claramente los pasos a seguir en caso de hipoglucemia con o SIN síntomas, en una hiperglucemia, antes de cada comida con la dosis de insulina según glucemia y la actuación para las clases de educación física (a veces necesitan control antes de la clase y según glucemia y hora del patio, al terminar la actividad física también).

                Después de haber pasado por unas cuantas horas diferentes de educación física definitivamente en primaria mi favorita era a 3ª, justo antes del patio pues, es más fácil hacer coincidir el control de después del desayuno con el inicio de la clase y al terminar salen al patio a comer y pueden ponerse la insulina ya en función de la glucemia después del ejercicio.
               También a primera hora puede ser una buena opción y realizar el control de después del desayuno al terminar la clase. Lo que hace este tramo más complicado para algunos es la insulina activa que suele quedar del desayuno a 1ª hora y la posible necesidad de comer después de la clase para aguantar hasta la hora del patio.

Éste protocolo lo tendrían que tener todos los profesores con los que va a compartir horas vuestro dt1 o bien visible en las aulas donde realice sus clases (aula fija, clase de música, informática). Es importante también que los profesores de educación física conozcan al niño y sus necesidades tanto como el tutor pues, en esta asignatura se añade un factor muy importante en la diabetes: el ejercicio físico durante al menos 30-50 minutos.
      Puede que no necesiten hacer nada, puede que tengan que comer antes de empezar la clase o que no puedan hacerla (hipoglucemia que no remonta o en caso de hiperglucemia con cetona > 0.5 mmol/dL). También puede que tengan un día rebelde con tendencia a la baja + calor + ejercicio físico = hipoglucemia a mitad de clase, por lo que es necesario que el profesor encargado sepa actuar ante esta situación.
             3- Y por último y no menos importante pero, sí lo que más les asusta: el glucagón.
Llevarles uno viejo y enseñarles cómo es. El glucagón viene precintado en una caja opaca, por muchos vídeos e imágenes que podamos enseñarles en un momento tan crítico como una hipoglucemia que precise glucagón no se pueden permitir el lujo de llevarse sorpresas al abrir la caja. Igual como probablemente te pasó a ti, es la primera vez que tiene una inyección en sus manos y si pueden practicar cómo se carga y prepara, ante la necesidad de tener que usarla no tendrá tantas dudas como si no lo hubiesen visto nunca.

Haced hincapié en la importancia VITAL de administrar el glucagón en caso de hipoglucemia con pérdida de conocimiento o que no permita una ingesta por boca segura. Si los peques lo necesitan no tienen que pensar en la aguja, en el dolor…sólo y exclusivamente en que esa caja naranja puede salvarle la vida y no hacerlo…quitársela😖


Podéis invitarles a introducir vídeos, cuentos o actividades en el aula relacionadas con la diabetes para así contribuir a la mejor formación de todos y al buen entendimiento y normalización con su compañero que puede comer cuando otros no, pero no tiene ninguna ventaja por ello. Seguro que en vuestras asociaciones o equipos educadores podrán facilitaos.
Aquí os dejo un pequeño guiño de Caillou que tanto triunfó entre los compis de uno de mis Dt1: La comida de Emma. https://youtu.be/Jjn5v7D7Cg4

         ¿Qué comida puede llevar para pasar el día?

En este apartado sé que toco un tema un poco peliagudo, así como están las cosas en continuo proceso de cambio y el empoderamiento de los pacientes se diferencian dos formas en la actualidad de afrontar el tratamiento dietético en pacientes dt1: dietas por raciones de hidratos pautadas con dosis de insulina rápida según ratio UI x gHC y las dietas bajas en hidratos de carbono o dietas cetogénicas que funcionan con dosis inferiores de insulina rápida y en algunos casos y comidas, sin ella.
Lo más práctico son productos envasados que no tengan que conservarse en frío al menos durante 1 día y de pequeño tamaño. Siempre podemos tirar de tuppers pequeños para ahorrar espacio.

Algunas ideas son: fruta, pastillas o geles de glucosa, sobres de azúcar o glucosport, el socorrido y poco recomendado zumo (cada niño es un mundo pero, de utilizar mejor comprar de 100ml para evitar que tomen más cantidad de la cuenta y se produzcan rebotes por exceso de glucosa), frutos secos, barritas de cereales, embutido bajo en grasas, galletas, picos de pan. 

Una opción es dejar en el aula principal del niño una cajonera en la que podamos guardar, además de repuestos de tiras, pilas, glucómetro, pinchador, agujas, insertador de catéter reservorio y catéter; un vaso pequeño para azúcar o zumo, una báscula pequeña y alguna bolsa o caja de comida que se conserve a temperatura ambiente para así evitar que los niños vayan sobrecargados a diario.
En su bolsita personal es imprescindible que lleven su medidor y complementos, azúcar o lo necesario para remontar una hipoglucemia y su insulina identificada (por si hay más plumas en el cole).
Dejar una pluma de repuesto en la nevera principal y más cercana al niño, nunca sabes qué puede pasar en 5horas, junto a su glucagón correspondiente.
    Qué injusto es para unos padres y un niñ@ que carga con una enfermedad a diario tener que sufrir el miedo a dejarlos en el colegio con todo lo necesario, sin que se olvide nada, con todo funcionando.

    Qué injusto es que un pequeño en infantil (educación no obligatoria) se quede más seguro en casa si la glucemia antes de ir al colegio predice una mañana complicada, perdiéndose un día con sus compañeros o alguna excursión.

    Y qué injusto que, habiendo profesionales dedicados a la educación y atención sanitaria se delegue y sobrecargue a los profesores con funciones que no les competen y que interrumpen su actividad educativa para atender necesidades SANITARIAS a sus alumnos en horario escolar.


La figura de la enfermera escolar reduce las interferencias que se producen entre profesor-padre-alumno haciendo de intermediario, estando al día en el estado de salud y necesidades de cada momento, vigilando y educando en el mejor entorno posible, reduciendo la ansiedad tanto de los padres como de los profesores por la responsabilidad añadida y convirtiendo esta complicada compañera en una dulce guerra ganada💪
  
No os rindáis, comunicar todas las incidencias que consideréis como tal a vuestra asociación, equipo diabetológico, a FEDE, en redes sociales y luchar por la seguridad de vuestros hijos, por que puedan sentarse en la escuela y sólo pensar en aprender y crecer como personas, como todos los demás. Por que vosotros podáis estar en vuestro trabajo sin la ansiedad que produce no saber lo que pasa. Por que los profesores puedan dedicarse a su labor con la tranquilidad de que todos sus alumnos podrán participar por igual.

No dejemos que políticos sin conocimiento de la enfermedad decidan sobre sus necesidades!!

#enfermeraparatodos #diabetesbiencontrolada #diabetesenlaescuela #susderechos

Feliz inicio de curso, mucha suerte y buenos controles! A por ellos 💘

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